Говорит Магадан, 12 мая 2021 г. В конце апреля на телеканале “Карибу” вышло интервью с Викторией Марченко, магаданкой, страдающей особым заболеванием: рассеянный склероз. Редакция интернет-газеты “Говорит Магадан” считает, что о том, как живут в Магадане люди с таким тяжелым диагнозом, должно знать больше людей. Должны знать чиновники от здравоохранения и непосредственно губернатор Колымы Сергей Носов, должны знать в полпредстве в Дальневосточном федеральном округе и непосредственно в Администрации президента. Поэтому мы публикуем полный текст интервью с В.Марченко в рамках телепередачи “Крупным планом”.
– Здравствуйте в эфире телеканала «Карибу» программа «Крупным планом» и я, ее ведущая, Алеся Хетагурова. Сегодня у нас в гостях магаданка Виктория Марченко.
– Здравствуйте!
– Здравствуйте, Виктория. Сегодня у нас с Вами такая острая программа, мы поговорим о здравоохранении, об отношении к людям с определенными заболеваниями. Для того, чтобы телезрители понимали, о чем мы разговариваем, начнем с истории о Вас. Этот диагноз, который появился у Вас после рождения ребенка, расскажите о нем.
– Я родила дочку.
– Сколько лет назад это было?
– Девять лет назад. Кормила ее грудью где-то три месяца, через некоторое время у меня пропало молоко, и однажды утром я встала, стала как-то неровно на ноги, и когда я вышла на улицу мои ноги начали выгибаться, как у кузнечика: в другую сторону, коленки назад – то есть я идти уже не могла. Я позвонила мужу, он приехал, посадил меня в машину, мы вызвали скорую помощь, и меня отвезли в больницу. Там предположили, что у меня инсульт или что-то там еще. После того, как мне сделали МРТ, меня “обрадовали”: сказали, что у меня рассеянный склероз. И с этого началась моя эпопея – с 2012-го года.
– Как это протекало все эти годы? Все становилось хуже, или шло на поправку?
– Нет, получается, с меня сняли обострение гормонами, потом я какое-то время побыла дома, приняла таблетки гормональные противозачаточные. Я совсем не знала, что нельзя забивать гормональный фон гормонами, и у меня еще раз случилось обострение. Потом меня уже выписали в программу, мне прописали капоксон – после того, как я начала капать капоксон каждый день, мне становилось все легче и легче, пока симптомы полностью не прошли. У меня онемевало все тело до груди – вообще, ни рук, ни ног не чувствовала вообще, – это все ушло. Я стала жить нормальной жизнью, абсолютно нормальным человеком – так же ходила, абсолютно ничего не показывало того, что я болею. Это продолжалось ровно до какого-нибудь опять обострения. Но уже впоследствии это происходило не из-за гормонов, а из-за нервов – перенервничаешь, и опять начинается – едешь в больницу. Ну, как бы это не так уж часто было, но было.
– Давайте поговорим о лечении – какое лечение Вам назначили и дали ли группу по инвалидности?
– Инвалидность мне не дали, я ходила на магаданскую комиссию, потом на областную комиссию – мне отказали. Сказали – раз ты ходишь, сама себя обслуживаешь – никакой инвалидности, до свидания. У меня дома даже где-то лежит заключение. В общем, отказали.
– А лечение назначили?
– Прописали капоксон – я каждый день колола, а сейчас заменили на тимексон. Ну, как бы, в последний раз, когда я лежала в больнице, врач сказал, что лекарства нужно менять, потому что уже девять лет – у меня появились по МРТ новые очаги, и нужно уже менять лекарство на другое. И началось опять мое хождение по мукам. Я пришла в поликлинику – к врачу не попадешь, пришла специально в позднее время, чтобы без талона, как всегда, потому что талон взять невозможно, принесла заключение, врач у меня долго не хотела брать его – то копия ей была нужна, то рабочее время у нее закончилось. Мало того, что она гоняла меня по поликлинике, чтобы копию где-то взять, я говорю: вы понимаете, что я больной человек, я еле хожу – вы меня бегать заставляете! «Вот, ты такая-сякая-здоровая!» В общем, полнейшее непонимание со стороны невролога. Не знаю – завтра мне туда ехать в 8 утра, что она мне скажет – поменяли ли мне лекарство или это еще на 11 дней, на праздники.
– Я правильно понимаю, что у нас не очень хорошее отношение к здоровым людям, которые просто приходят, скажем, на осмотр профилактический, а к людям, у которых серьезный диагноз, несмотря на то, что по Вам не скажешь – вы обычный, очень активный человек, улыбчивый и все в этом духе – вообще никаких шагов навстречу?
– Что у одного врача я была, что у другого, всегда было ощущение, будто я пришла к терапевту первый раз на прием. Как будто они и не знают о моем заболевании.
–Складывается впечатление, что они не считают его серьезным?
– Я не знаю… Может быть, они уже настолько привыкли ко всему этому, что уже сами не считают его серьезным…
– А вы обращались в контролирующие органы, в Минздрав?
– Обращалась, когда пыталась поменять себе лекарство с тимексона на капоксон обратно. Я обращалась в Министерство здравоохранения – узнать, куда вообще пропал этот нормальный препарат, который заменили на этот российский. В общем, никто мне ничего не объяснил, сказали, что это израильское лекарство просто перестали закупать, довольствуйтесь тем, что есть, скажите спасибо, что вам это дают бесплатно.
– Что насчет работы? Вы работаете в ГЭЛУДе – как там относятся к Вашему заболеванию, есть ли какие-то шаги навстречу?
– Никто не знает, я не распространялась, единственное – когда у меня случилось недавно обострение, мне пришлось кому-то сказать. Но не всем – всем это не нужно знать: никто мне ничем не поможет, а сочувствующие и ненавидящие взгляды мне не нужны.
– Вы думаете, именно так люди будут реагировать?
– Как угодно люди могут реагировать, тут уж не угадаешь. От человека зависит.
– С какими проблемами Вы сталкиваетесь на работе из-за Вашего заболевания?
– Память, рассеянное внимание, но память больше всего меня, конечно, подводит. Соображаю я уже совсем не так, как раньше – у меня высшее образование, я вообще думала, директором когда-нибудь стану. Но тут уже, конечно, мозги не те, соображалка уже не та, но я в этом не виновата, серьезно.
– Это мы все понимаем. Что говорят медики – какие перспективы?
– Ну вообще… Коляска инвалидная в перспективе. Я не знаю, сколько я проживу, но судьба моя закончится в инвалидной коляске, как у всех больных рассеянным склерозом.
– Я знаю, что Вы общаетесь с другими людьми, у которых такой же диагноз, я знаю, что очень много проблем встречают эти люди на пути решения своих жизненных вопросов. Что не идут навстречу медики, что отношение к ним вообще, мягко говоря, специфическое и недоброжелательное. Давайте об этом поговорим – я знаю, что Вы хотите объединить всех, чтобы они общались и помогали друг другу.
– Очень хочу! Я искала очень долго в интернете что-нибудь, какое-нибудь сообщество, нашла группу Вконтакте – «Розовый слон», но там очень много людей с разных городов, а в Магадане у нас такой группы нет, как я ни искала, как ни пыталась. Я создала такую группу – сейчас нас там 12 человек: 10 больных и 2 врача. Оксана Александровна Черниченко, которая приехала с другого города, чтобы заниматься конкретно паркинсонниками и рассеянным склерозом, она сейчас здесь проводит колоссальную работу. Она пытается нас всех собрать под одно крыло – к себе, чтобы мы не по поликлиникам разным “торчали”, а были у нее, под ее присмотром, получали лекарства в одном месте, а не таскались по разным неврологам и сидели в очередях – весь этот ужас. Я хочу, с одной стороны, и ей помочь, создав группу – 10 человек хотя бы есть. Группа самая обычная, не информационная, мы там просто болтаем, просто картинки, просто видюшки – ничего напряжного. Я приглашаю всех в эту группу, чем там нас будет больше – тем мы будем сильнее, скажем так.
–Я знаю, что есть определенные люди, которые нуждаются в немедленной поддержке – это установка пандусов, знаю, что есть люди, которые сами, своими собственными руками стараются решать свои проблемы. Расскажите о них.
– Да, я познакомилась в больнице с девушкой – ей всего 35 лет, она уже на инвалидном кресле. У нее такая была ситуация, что муж в подъезде сам делал поручни, сам делал перила, потому что невозможно было выезжать никак. Она еще когда более-менее ходила, не все время на коляске ездила – ей спускаться было тяжело, муж все делал сам. Конечно, ни управляющая компания, никто другой в этом не помог. И, в принципе, это такие же проблемы, как у всех инвалидов – мы колясочники, допустим, ничем не отличаемся от тех же самых инвалидов, и проблемы те же самые. Как о тех никто не заботится, так и мы никому не нужны.
– С какими проблемами еще сталкиваются люди с таким диагнозом? Вы говорите, что это постоянное хождение по врачам, отношение недоброе со стороны медиков, очереди… Расскажите, как это – сходить в поликлинику, бегать по врачам, лестницам?
– Лифт если не работает… Вот в поликлинике на ул. Болдырева уже сколько раз… У меня было обострение, я еле ходила, у меня ноги от пола вообще не отрывались, и приходилось подниматься по ступенькам на второй этаж к неврологу, потом на третий этаж в кабинет, где вены колят и капельницы ставят – дневной стационар, он на третьем этаже находится. Лифт не работает, мужчину встретила на втором этаже, на коляске сидел, говорю: как вы сюда залезли вообще, заползли, как – по лестнице? Говорит – люди мне помогли. Это вообще кошмар какой-то.
– Люди – медики или не медики?
– Нет, простые люди, такие же пациенты поликлиники.
– А еще если о медицине разговаривать, вообще отношение специалистов какое? Вы просто рассказали, что она Вас гоняла: туда сходи, сюда сходи.
– Как будто я здоровая, вот серьезно, как будто она забыла, что у меня и с чем. Ну, вот Римма Викторовна меня так не гоняла.
– Это в какой поликлинике?
– Это в “рыбпромовской”, я вообще в “рыбпромовской” поликлинике состою. Поликлиника хорошая, не спорю, но отношение такое, я не знаю… Как будто к чему-то повседневному, как в первый раз я пришла и меня никто не знает абсолютно. Она сидит там, по компьютеру клацает-клацает, едва взглянет на тебя… Но врачи сейчас все так сидят за компьютерами. Поэтому стараешься лишний раз… Мало того, что не попадешь туда – никак не попадешь! Это просто ужас какой-то – не знаю, что нужно сделать, чтобы туда попасть.
– А что касается медикаментов? Сложно ли найти медикаменты, которые нужны Вам для лечения?
– Я получаю рецепт, самое главное, без проблем. То есть приходишь, получаешь карту, я заношу ее в кабинет невролога, даю медсестре – то есть, мне не нужно идти к врачу; и через два дня прихожу в кабинет, где карты, забираю свой рецепт. Все, иду в аптеку и получаю лекарство. Слава богу, за все эти 9 лет только два раза были перебои с лекарством: первый раз – я познакомилась с девочкой, которая больна тоже рассеянным склерозом, через вотсапп, когда я просила – есть у кого лекарство, чтобы не прерываться. Она мне коробку дала, я потом ей отдала, когда получила. А второй раз у меня уже были запасы этого лекарства. Я как-то переходила из поликлиники в поликлинику, и получилось так, что врач мне назначил лекарство, потом я перешла в другую – мне еще раз назначили. И у меня всегда в запасе есть коробка, врачи про нее не знают, ну, теперь уже узнают.
– Группа, о которой Вы говорили – почему «Розовый слон»?
– «Розовый слон» – это «рассеянный склероз», «р» и «с». Я назвала ее – «Розовый слон Магадан».
– Люди, состоящие в этой группе, смогут ли не просто общаться, а помогать друг другу, когда потребуется? Потому что, как я понимаю, помощи от организаций вы не очень-то чувствуете.
– Если в наших силах помочь друг другу. Мы эту группу организовали очень недавно – в начале апреля. То есть мы еще практически ничего не успели, еще только знакомимся. И врач занята постоянно, она редко-редко на связь выходит. Я вижу, что она иногда читает наши сообщения, но ей просто некогда, видать. Она и в вотсаппе редко бывает, судя по времени. Но я думаю, что если что-то случится и мы можем помочь, мы обязательно поможем.
– А какая помощь нужна на самом-то деле? На какую помощь Вам бы хотелось рассчитывать, но на нее Вы рассчитывать не можете?
– Мне, в принципе, ничего не нужно пока. Я пока хожу и могу делать все сама, мне не нужны дома поручни. Я по подъезду спускаюсь нормально. У меня было обострение, когда я не ходила – мне даже палочку купили, я ходила по больнице с палочкой, потому что действительно было тяжело ходить. А так – когда обострение снимается и начинается ремиссия, я нормально себя чувствую.
– А почему у Вас появилась идея создать эту группу? Какая необходимость появилась?
– Мне почему-то захотелось, чтобы мы были все вместе, чтобы мы не были по городу раскиданы. Чтобы мы были друг у друга.
– Ну и по крайней мере у Вас там есть взаимодействие со специалистами – два врача, как вы говорите, и хотя бы какая-то медицинская помощь в случае необходимости есть.
– Поначалу, когда ее спрашиваешь, она даже советы давала какие-то. Так что нормально.
– Спасибо Вам за интервью!
– Спасибо Вам.
